Mon diagnostic d’endométriose | Journal d’Emma Blog

Dans une pièce très éclairée, je me suis réveillé, avec une tête floue et des vagues de nausées qui m’envahissaient, je me suis allongé nerveusement dans mon lit d’hôpital.

En fixant le plafond carrelé blanc, je pouvais sentir mon cœur battre la chamade dans ma poitrine et mes paumes devenaient de plus en plus moites. Les rideaux vert menthe de la clinique se sont lentement retirés et deux visages se sont soudainement dressés au-dessus de moi.

« Vous avez l’endométriose » a annoncé le consultant…

… me tendant une pile de photos qui n’offraient qu’un bref aperçu du chaos qui avait fait des ravages dans mon corps pendant ce qui m’a semblé une vie.

Comme c’était doux-amer d’entendre ces mots.

La joie immense d’être enfin vue. Avoir ce qui était autrefois invisible et inconnu rendu réel et donné un nom. Le sentiment de validation et de soulagement que, malgré ce qu’on m’avait dit auparavant, mes luttes n’étaient pas ‘tout dans ma tête’.

Puis vint la réalisation.

La prise de conscience que l’endométriose est chronique, permanente et incurable.

La prise de conscience que l’endométriose change la vie. La prise de conscience que je suis pas va aller mieux.

Alors que je digérais mon diagnostic, j’ai regardé les images capturées chirurgicalement de lésions de poudre à canon éparpillées dans mon bassin et comme des toiles d’araignées de tissu cicatriciel liant mes organes ensemble. ‘Et maintenant’, ai-je réfléchi.

Au cours des 8 années qui ont suivi, j’ai essayé diverses pilules contraceptives, un cocktail de médicaments lourds à effets secondaires, des régimes d’exclusion, le serpentin de marina, une ménopause induite chimiquement et 4 chirurgies laparoscopiques ; le tout dans le but de soulager mes symptômes.

J’ai une endométriose de stade IV qui est le stade le plus grave de la maladie.

J’ai une maladie infiltrante profonde généralisée affectant la majorité de mes organes pelviens, un tissu cicatriciel étendu, des kystes ovariens récurrents et des endométriomes (kystes remplis de sang à l’intérieur de l’ovaire).

Mais qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une affection dans laquelle des tissus similaires à la muqueuse de l’utérus se développent ailleurs – généralement le bassin, les ovaires, la vessie, l’intestin et les trompes de Fallope. À chaque cycle menstruel, ces lésions d’endométriose se décomposent et saignent, provoquant des douleurs, des inflammations et des adhérences.

C’est une maladie chronique qui peut être gérée mais pas guérie. Contrairement à la croyance populaire, la grossesse ne guérit pas l’endométriose.

1 femme sur 10 souffre d’endométriose, soit environ 176 millions de femmes dans le monde. C’est la deuxième affection gynécologique la plus courante, derrière le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), et l’une des principales causes d’infertilité chez les femmes.

Malgré cela, le délai moyen entre l’apparition des symptômes et le diagnostic est de 8 ans.

Les symptômes courants de l’endométriose incluent, mais ne sont pas limités à :

• Règles douloureuses
• Fatigue
• Saignements menstruels abondants
• Saignement anormal
• Difficulté à concevoir
• Douleur pendant et après un rapport sexuel
• Selles douloureuses
• Douleur pelvienne
• Douleur dans le bas du dos
• Miction douloureuse

Le plus grand mythe qui entoure cette maladie est la croyance que les symptômes ne se présentent que pendant les menstruations et qu’ils sont simplement un cas de « mauvaises douleurs menstruelles ». Cela ne pourrait pas être plus éloigné de la vérité et pour de nombreuses femmes, moi y compris, les symptômes sont ressentis tout au long de leur cycle avec des exacerbations particulières au moment de l’ovulation et des menstruations.

Si je pouvais utiliser un seul mot pour décrire l’endométriose, ce serait atroce.

Mes poussées d’endométriose peuvent me faire m’évanouir, me tordre de douleur, vomir et me laisser alitée. Je ressens les douleurs pelviennes les plus intenses que je ne pouvais assimiler qu’aux contractions du travail ; seulement mille fois pire. J’ai l’impression que des couteaux tranchants et brûlants me déchirent à plusieurs reprises ma peau, se tordant profondément dans mon abdomen et des ondulations de douleur dans le bas de mon dos s’enroulent autour de mes hanches et s’infiltrent dans mes cuisses.

Je ressens constamment des symptômes qui reflètent ceux des infections des voies urinaires et les selles sont souvent difficiles et douloureuses. J’ai dû subir des résections de la vessie et des intestins (ablation d’une partie de l’organe) en raison de la gravité et de l’infiltration de la maladie.

L’impact que ce diagnostic a eu sur ma vie et sur la vie de millions de femmes dans le monde ne peut pas simplement être traduit en mots. C’est débilitant, c’est aliénant, c’est englobant.

Se souvenir: L’endométriose affecte quelqu’un que vous connaissez et aimez, que vous en soyez conscient ou non. c’est votre mère, votre sœur, votre fille, votre amie, votre partenaire ou votre collègue.